A pesar de que se estima que hay 400.000 personas celíacas en Argentina, sólo un porcentaje está diagnosticado (según cifras de la Asociación Celíaca Argentina). También advierten que la cifra va en aumento y cada vez son más a quienes se les detecta la enfermedad.
Una cuestión a tener muy en cuenta es que la enfermedad no tiene una serie de síntomas que todas las personas que la padecen, tienen. Es más, muchas veces los síntomas relacionados a la enfermedad celíaca suelen confundirse con otras afecciones y esta es una de las razones por la que el diagnóstico es tan difícil de alcanzar.
“Cuando me diagnosticaron, los primeros días los atravesé con mucho temor, no estaba segura con ningún alimento y me preocupaba la contaminación cruzada en mi propia casa. En un primer momento me propuse que todos en la familia consumiéramos alimentos aptos, pero cuando empecé a recorrer y ver los precios, me di cuenta que era imposible. Los alimentos sin TACC (trigo, avena, cebada y centeno) pueden costar el triple o más que uno común, hay que ser millonario”.
La Ley Nacional Nº 26.588, sancionada en diciembre de 2009 y reglamentada en el 2011, sobre enfermedad celíaca, establece que, entre otros puntos, se deben rotular los productos que son libres de gluten y compromete al Estado a difundir y estudiar sobre la enfermedad celíaca para lograr un diagnóstico más temprano.
También establece que la autoridad sanitaria nacional (ANMAT) debe llevar un registro de los productos alimenticios inscriptos como Libres de Gluten (Listado oficial de alimentos libres de gluten) e indica que las obras sociales y prepagas deben cubrir parte de los alimentos libres de gluten de los pacientes.
“Lo más difícil para un celíaco es la vida social. Si bien desde nuestra institución promovemos que una persona celíaca puede llevar una vida plena, cumpliendo con la dieta libre de gluten, sabemos que culturalmente, los eventos giran en torno a la comida y, muchas veces, no resulta fácil en determinadas situaciones. También tenemos que contemplar que el gluten se utiliza mucho en la industria alimenticia y, por lo tanto, hay alimentos que son naturalmente libres de TACC, pero sufren algún tipo de contaminación cruzada en su proceso de producción”, expresó Miriam Torres*.
En la ley está contemplada la ayuda que las personas celíacas deben recibir por parte de sus coberturas médicas en el artículo 9°: obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga, las entidades que brinden atención al personal de las universidades y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean.
Esta cobertura se debe realizar según requerimientos nutricionales establecidos y se debe actualizar su monto periódicamente de acuerdo al índice de precios al consumidor oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos -INDEC-.
Sin embargo, es necesario que los pacientes sepan que no es la única asistencia que pueden recibir. Al mismo tiempo, tienen derecho a recibir una ayuda alimentaria por parte del Estado, que se tramita en el Municipio de residencia. El objetivo es asistir a todos aquellos que, por sus condiciones de carencia, ameriten la asistencia estatal. Al mismo tiempo, las personas tienen acceso a una pensión no contributiva por celiaquía (PNC), otorgada por el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación.
Así, se intenta otorgar una ayuda a las personas que padecen esta enfermedad, ya que los productos que consumen tienen un costo elevado por el proceso de fabricación que llevan. Si bien es compatible con otros subsidios, la PNC es incompatible con otras pensiones o jubilaciones, tanto del solicitante como del cónyuge. Los pacientes con celiaquía pueden solicitarla en las sedes municipales, los Centros de Atención Local (CAL) o en la Comisión Nacional de Pensiones.
A su vez, quien solicite la pensión no debe tener bienes a su nombre, ni ingresos, ni recursos que permitan la subsistencia. El solicitante debe ser argentino o naturalizado, al tiempo que debe tener una residencia continua en el país de, al menos, cinco años. En caso de que el solicitante sea extranjero debe acreditar una residencia mínima en Argentina de 20 años.
A pesar de las quejas, Argentina es un país de avanzada en cuanto a la celiaquía respecto a otros países de América y del mundo. “Es pionera en métodos de diagnóstico, en legislación, así como en los límites de gluten permitidos que la ley nacional establece para los alimentos. El país se destaca también en cuanto a la gran cantidad de alimentos inscriptos y rotulados como libres de gluten y la conciencia e información que existe sobre la problemática celíaca en general”, aclaró Torres.
El único tratamiento para la enfermedad celíaca es la dieta libre de gluten y con ello viene un reacomodamiento de la vida social, laboral y hasta familiar de quien la padece. Ya no se puede compartir el mate con los amigos que están comiendo bizcochitos, muchas veces comer frío porque la cena del celíaco se cocina antes que la del resto para evitar riesgos de contaminación cruzada y juntarse a comer pizzas implica llegar al lugar de encuentro con una viandita.
En Tierra del Fuego es muy difícil salir a comer o aunque sea a tomar un café y encontrar opciones aptas. En la mayoría de los locales no salen de la barrita de granos o el alfajor de arroz. Yésica García, integrante del grupo de Facebook “Celíacos en Río Grande”, le dice a EL ROMPEHIELOS: “en tu casa te organizás y listo, el tema es cuando querés ir afuera, no hay opciones y corrés riesgos con el tema de la contaminación cruzada”.
El dueño de un restarurante que pidió no ser identificado le dijo a este medio: “no conviene, tenés que armar toda una cocina exclusiva para que te habiliten vender comida libre de gulten y no hay tantos celíacos. Además, es una pérdida de espacio, necesito tener utensilios exclusivos, un gasto que no vale la pena hacer”.
Mientras tanto, todos aquellos que tienen que vivir una vida libre de TACC tienen algunas opciones particulares: en las dietéticas se consiguen condimentos, golosinas, harinas aptas, y tanto en Río Grande como en Ushuaia hay personas que se dedican a la cocina sin gluten, pero lo hacen de manera privada, para consumir en casa y -como el resto de las cosas aptas- suele ser bastante más caro que un alimento común.
Un pan tipo molde ronda los $200, media docena de empanadas unos $180, media docena de medialunas $150, una prepizza $75, una docena de sorrentinos pueden alcanzar los $300, un paquete de galletitas dulces $68, galletitas saladas tipo cracker $65, solo para citar algunos ejemplos.
“Uno cuando es grande sabe y se la aguanta, pero tengo a mi nene de 9 años que fue diagnosticado hace poquito y es todo un tema. Las galletitas, los alfajores, los turrones, un montón de cosas tuvieron que desaparecer. A la escuela lleva todos los días algo para desayunar, generalmente le mandaba un juguito y un paquete de galletitas individual; ahora para mandarle algo similar tengo que gastar el triple, pero es un nene, tampoco le puedo prohibir una cosa tan básica, así que optamos por prepararlas nosotros en casa. Y así pasa con muchas cosas, termino trabajando el doble en la cocina porque me es mucho más accesible preparar algo yo que comprarlo hecho. Las pizzas, la torta de cumpleaños, sanguchitos, es realmente caro, pero cuando el paciente es un niño es un poco más difícil limitarlo”, cuenta Susana.
Mediante el Decreto 1393/12, el gobierno de Tierra del Fuego acató la ley provincial N°793, mediante la cuál se crea un “programa provincial de asistencia al celíaco”. Una medida muy interesante, ya que abarca no sólo a los pobladores fueguinos sino también a los turistas que llegan a Ushuaia, porque se debe implementar en varios establecimientos que expendan comidas.
Esta ley abarca varios aspectos, entre ellos, la promoción, detección y asistencia de la enfermedad de la celiaquía, que afecta a una de cada diez personas y la mayoría no sabe que la padecen, ya que presenta muchos síntomas. Esta enfermedad crónica provoca la intolerancia alimentaria a la avena, el trigo, el centeno y la cebada.
La norma, además, contempla la cobertura del 70% de las harinas libres de gluten, así como también la divulgación de la Guía de Alimentos para celíacos diseñada por la ANMAT, la identificación adecuada de los alimentos aptos para los enfermos en las góndolas de supermercados y comercios, la fiscalización de tránsito y venta de productos libres de gluten y el contenido de las cartas y menúes de restaurantes y hoteles, entre otros puntos destacados.
En los supermercados las góndolas están efectivamente identificadas; en Ushuaia -dada la influencia de visitantes- es más factible encontrar alternativas a la hora de acudir a sitios de comidas, algo que debería mejorarse en Río Grande.
*Infobae
María Fernanda Rossi
