Juan perdió a su mejor amigo hace 17 a causa del SIDA y es un ferviente convencido de que la discriminación hacia las personas con VIH positivo es una verdadera sinrazón. “Beto tenía SIDA y ese no era un impedimento para juntarnos a tomar una cerveza, para andar en moto o para escuchar música. Lo fue recién cuando su salud desmejoró y los sucesivos ingresos al hospital se lo empezaron a hacer complicado”.
Aún cuando las comunicaciones son tan fluidas y el acceso a las redes de información es rápido, fácil y hasta barato, la prevención por un lado y la educación por el otro siguen siendo una tarea diaria que demanda el esfuerzo de diferentes organizaciones.
Tal vez Fundación Huésped se haya convertido, con el paso de los años, en un distintivo inequívoco en la materia. Sus campañas de educación, información, concientización y prevención son piezas comunicacionales que resultan fundamentales, más allá de que llevemos 17 años en el siglo 21.
Fundación Huésped es una organización argentina con alcance regional que, desde 1989, trabaja en áreas de salud pública con el objetivo de que el derecho a la salud y el control de enfermedades sean garantizados. A partir de un proceso de planificación estratégica en el que se amplió la visión institucional, trabajan con foco en VIH/SIDA, Hepatitis virales, enfermedades prevenibles por vacunas y otras enfermedades transmisibles como dengue y zika, entre otras, así como en salud sexual y reproductiva.
Los niveles de estigma que rodean al VIH en nuestro país han variado a lo largo de los años y es bien cierto que la visión del mundo se modificó -generalmente en buenos términos- pero que siempre queda mucho por hacer.
Según el informe ejecutivo sobre el índice de estigma de las personas que viven con VIH en Argentina, elaborado por Fundación Huésped, este índice define que “la discriminación implica tratar a alguien de manera diferente e injusta, parcial o prejuiciada, muchas veces sobre la base de su pertenencia, o de que se le percibe como perteneciente a un grupo en particular. La discriminación con frecuencia se percibe como el resultado final del proceso de estigmatización.
En otras palabras, cuando se aplica el estigma (algunas veces conocido como “estigma actuado”), el resultado es la discriminación. Consiste en acciones u omisiones que se derivan del estigma y están dirigidas hacia aquellos individuos que son estigmatizados. Por ejemplo, la discriminación relacionada con el VIH ocurre cuando una persona es tratada de forma diferente, y en forma desventajosa, debido a que se sabe que vive con el VIH, se sospecha que su status serológico es positivo, o está relacionada estrechamente con personas que viven con el VIH (como su pareja o algún miembro de su familia)”.
Respecto del estigma, el Índice de Estigma de Personas que viven con VIH lo define como “un signo de desgracia o vergüenza. Se origina de la antigua práctica de encasillar o marcar a alguien de quien se piensa es ‘moralmente imperfecto’ o que se ha comportado mal y, por lo tanto, debe ser evitado por otros miembros de la sociedad. Con frecuencia, el estigma se describe como un proceso de devaluación.
En otras palabras, si una persona es estigmatizada, entonces está desacreditada, es vista como en desgracia y/o es percibida como si tuviera menos valor o valía ante los ojos de otros. Con frecuencia, el estigma relacionado con el VIH se basa en otros prejuicios existentes y los refuerza, como los relacionados con el género, la sexualidad y la raza. Por ejemplo, el estigma asociado con el VIH muchas veces se basa en la asociación del VIH y el SIDA con comportamientos que, de antemano, están marginados y estigmatizados como el trabajo sexual, el uso de drogas, las prácticas sexuales entre personas del mismo sexo y en la identidad transgénero.
El estigma relacionado con el VIH afecta a las personas que viven con el VIH y, por extensión, a quienes están asociados con ellas, como sus parejas o esposos, sus hijos y otros miembros de su misma unidad doméstica. El estigma interno, también conocido como estigma ‘sentido’ o ‘auto-estigmatización’, se usa para describir la forma en que una persona que vive con el VIH se siente acerca de sí misma y, específicamente, si siente vergüenza por el hecho de vivir con VIH.
El estigma interno puede conducir a una baja autoestima, un sentido de desvalorización y depresión. El estigma interno puede también dar como resultado que una persona que vive con el VIH renuncie al contacto social e íntimo, o se excluya a sí misma de tener acceso a servicios y oportunidades debido al temor que su estatus de VIH sea revelado, o de ser discriminada debido a su condición de ser VIH positivo”.
A lo largo de los años, varias personalidades influyentes a nivel nacional e internacional han dejado marca como aquellos que “confesaron” ser portadores de VIH o, incluso, hablando directamente de SIDA de manera abierta y pública. Esa “salida del closet” ha sido tomada muchas veces como un acto de heroísmo, sobre todo cuando hablamos de los primeros casos resonantes a nivel mundial.
Definitivamente, uno de los casos paradigmáticos ha sido el de Freddie Mercury quien tan solo un día antes de fallecer, emitió un comunicado haciendo pública su enfermedad, algo que de algún modo era una especie de “secreto a voces” a pesar de la insistente negativa del músico y su entorno.
Claudio “Bebe” Sanzo, locutor, conductor y fanático confeso de Queen, en comunicación con EL ROMPEHIELOS, recuerda aquellos días: “El caso de Freddie creo que es muy particular, básicamente porque era un personaje muy querido. La realidad es que los rumores acerca de que estaba enfermo habían empezado a mediados de los ‘80. Fijate que la última gira de Queen fue en 1986. Cuando la banda dejó de tocar en vivo, empezaron las sospechas de que algo pasaba. Por supuesto, Freddie y el resto del grupo negó y recontranegó.
Si lees ahora algunas de las declaraciones del resto de la banda son un tanto vergonzosas, pero después de la muerte de Freddie ellos mismos dijeron que lo habían hecho para protegerlo. Freddie le escapaba siempre a la prensa, así que, por aquellos años, los diarios ingleses lo acosaban bastante. Tenían motivos para sospechar de la ‘peste rosa’”.
(N de R: la enfermedad empieza a conocerse como “la Peste Rosa” asociando la aparición de manchas rosas en la piel con la tendencia homosexual de la mayoría de estos primeros casos. De forma errónea, se extendió esta idea, aunque ya había constancia de otros afectados que también padecían la enfermedad).
Desde comienzos de los 80, Freddie, sin hacer un anuncio formal, había adoptado abiertamente un estilo de vida homosexual y él mismo había dicho que era muy promiscuo y que tenía un deseo sexual enorme. Particularmente, los períodos que pasó en Munich y en New York fueron los más escandalosos en términos de sexo, drogas y alcohol.
Eventualmente, los paparazzi de los diarios ingleses lo fotografiaron demacrado, mucho más flaco, y ahí los rumores fueron imparables. De todas maneras, las negativas siguieron hasta que, un día antes de su muerte, apareció el famoso comunicado en el que aceptaba públicamente que tenía la enfermedad. Indudablemente, que esta “declaración” se demorara tanto sólo se explica por el enorme prejuicio que había en aquellos años para con el VIH.
“Por alguna razón, no recuerdo que hubiera habido mucha sorpresa porque tuviera la enfermedad. Sí, por supuesto, recuerdo el dolor y la preocupación. El SIDA pasó a ser algo mucho más palpable. Ya se había llevado a Rock Hudson, y ahora a Freddie Mercury. Pero la oleada de cariño que generó su muerte fue tan grande que arrasó con todo. Y es probable que suavizara la visión que muchos tenían sobre los VIH positivos”, recuerda Sanzo.
“Tuve el honor de que el canal me mandara con Badía a transmitir el Tributo de Wembley, en el 92, y las 72.000 personas que estaban en el estadio, y los millones que lo siguieron por T, tuvieron la oportunidad de celebrarlo y despedirlo. Pero también les llegó el mensaje de que ‘había que cuidarse’, porque, en aquel entonces, el SIDA te mataba”.
“En cuanto a la industria… siguió siendo tan cínica como siempre. Ellos siempre supieron que nada vende más que una estrella de rock muerta, y siempre están listos para aprovecharlo”.
“Como algo adicional, te cuento que desde hace unos años hago algunas cosas con la Fundación Huésped, y me asombra y preocupa que, según me contaron ellos, volvieron a subir las cifras de contagio en los últimos años. ¿Por qué? Las nuevas generaciones no se cuidan. No usan forros. Se hacen los estudios, se chequean con regularidad, pero desprecian el preservativo”.
En las conclusiones del informe ejecutivo sobre el índice de estigma de las personas que viven con VIH en Argentina, se señala que la gran mayoría de los entrevistados/as que atravesó alguna situación de discriminación opina que ello se debe a que “la gente no comprende cómo se transmite el VIH y tiene temor del contagio”.
La referencia a la falta de comprensión sobre la transmisión del VIH y el temor al contagio llevan a pensar que la comunicación sobre las vías de transmisión a través de diferentes estrategias y actores realizada hasta el momento fue más efectiva en lo que hace a la prevención individual de la población que en la comprensión social hacia las personas que viven con VIH a partir del conocimiento de la epidemia. En ese caso, todavía subsiste el prejuicio y la desaprobación social hacia determinados estilos de vida asociados al VIH, tal como fue expresado por casi la mitad de los entrevistados.
El estigma interno se visibiliza a través de la experiencia de una gama de sentimientos –inculpación, baja autoestima y sensación de culpabilidad– que, de alguna manera, atravesaron las personas que viven con VIH una vez, algunas veces o frecuentemente durante el último año. Si bien la proporción de casos es minoritaria, cabe señalar que uno de cada diez entrevistados tuvo sentimientos suicidas o bien sintió que debería ser castigado.
La mayor discriminación recae sobre las mujeres, las trabajadoras sexuales, quienes tienen menor escolaridad, y en la región metropolitana. Sobre este perfil recaen también otros estigmas y discriminaciones sociales, previos al VIH, como la discriminación por género, elecciones de vida o socioeconómica.
Con relación a la acción considerada más importante, la muestra enfatiza tanto en las acciones a realizar sobre la sociedad como en las acciones a realizar sobre las personas que viven con VIH. La primera acción recomendada a ser realizada para hacer frente al estigma y la discriminación es la defensa y promoción de los derechos de todas las personas que viven con VIH (29%).
Siguen en orden de importancia: el aumento de la conciencia y conocimiento del público acerca del VIH (24%), la asistencia emocional y física (19%), la educación a las personas que viven con VIH sobre el tratamiento (14%) y la defensa y promoción de los derechos de los grupos especialmente marginados (14%).
Hace apenas unos días se conmemoró un nuevo aniversario del fallecimiento del líder de Queen y con la muerte de Freddie Mercury y un 1 de diciembre -Día Internacional de la lucha contra el SIDA- que se acerca, el tema parece inevitable y, en el fondo, está bien que así sea. Hoy en día sigue siendo tremendamente necesario que el tema permanezca en redes y medios de comunicación, tradicionales y no tanto.
Resulta impactante que las personas sigan eligiendo -cuando la elección ni siquiera es del todo libre- ocultar algo que es parte de su vida, como si no hubiera ya demasiada gente adentro de los muebles en este mundo.
María Fernanda Rossi
