“Me corté el pelo antes de empezar el tratamiento, quería que el impacto sea el menor posible, para mí y para mis hijos sobre todo. Me compé los pañuelos más coloridos que encontré y, acompañada de los consejos de mis médicos, varios tipos de maquillajes”.
“Sabía que iba a ser una pelea desigual, estuve enojada, triste, asustada, angustiada, resignada, pasé por todos los estados. Pero lo iba a enfrentar y no quería pegar piñas al aire, yo sabía qué era lo que tenía y no había ninguna razón para que mi enfermedad se volviera un fantasma. Soy Andrea y tengo cáncer de tiroides”.
“Tumor maligno”, “una larga enfermedad”, “una penosa enfermedad”, “tu problema” son algunas de las expresiones que intentan suplantar a la palabra cáncer. Parece un intento por desdramatizar o, incluso, no asumir que la persona en cuestión está enferma y puede ser grave.
“Muchos enfermos evitan la palabra porque tienen miedo a la muerte, al dolor físico, a los efectos secundarios, al rechazo social…”, explica Patrizia Bressanello, psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer.
“Me di cuenta por un control de rutina. Control que me hice solamente para que mi mujer dejara de perseguirme con que ‘ya te toca el control anual’”-la imita afinando la voz- “y sinceramente ahora le agradezco cada día. No sé qué hubiera pasado si me dejaba estar”.
“El tratamiento es una porquería, no te lo voy a negar ni te lo voy a endulzar, pero se sobrelleva, sobre todo cuando tenés una red de contención como tengo la suerte de tener yo” (levanta una foto en la que se refleja la familia extendida, son muchos, más de 20 seguro).
“Para mí fue muy importante la atención psicológica desde el primer momento, pude enfrentar al cuco sin andar adornándolo. Soy José y tengo cáncer de próstata”.
“Es importante que empecemos a llamar a las cosas por su nombre, hay que dejar de utilizar eufemismos, hay que atreverse a decirlo claramente y en esta tarea tienen un gran papel los medios de comunicación”, explica Silvia Ruiz , jefa de prensa de la Asociación de Cáncer de Mama de Madrid (ACAMMA).
“A nivel de medios de comunicación el cáncer se tiene que llamar cáncer, hay enfermedades peores que se llaman por su nombre, ¿por qué al cáncer no?”, opina Bressanello.
Tras muchos años de lucha y avances médicos en el cáncer, los psicólogos recomiendan que se deje de asociar con la muerte y que el cáncer empiece a estar relacionado con términos como curación, tratamiento, supervivencia y recuperación.
“Cuando la diagnosticaron a mi mamá, una de las primeras cosas que hice fue llamar a ‘mi amiga la doctora’. Todos tenemos un amigo médico, enfermero, licenciado, o que estudió medicina (aunque haya dejado en el primer cuatrimestre) al que le consultamos cualquier cosa de salud relacionada con la familia”.
“Yo la llamé a mi amiga y ella me dijo algo revelador: ‘tu mamá tiene cáncer’. No, ella no me dio el diagnóstico, yo ya lo sabía, pero ella fue la persona que se atrevió a llamar al cáncer por su nombre”.
“En aquél momento me mandó a hacer un ejercicio: mírate al espejo y repetí ‘mi mamá tiene cáncer, mi mamá tiene cáncer’, hasta que lo puedas decir en voz alta”.
”¿Era, acaso, alguna forma de tortura? Hoy, después de cuatro años y medio entendí la recomendación de mi amiga. Y sí, soy Emilia y mi mamá tiene cáncer”.
El Dr. Mario Mendoza del Pino, Especialista de II Grado en Oncología, dice en su trabajo titulado “Algunas reflexiones al tabú de la palabra cáncer”: “a lo largo de la historia siempre hubo una enfermedad que para la gente tenía connotaciones mágicas, demoníacas o sagradas: en el tiempo de Hipócrates era la epilepsia; en la antigüedad, la lepra; en la edad media; la sífilis y en la actualidad es el cáncer la enfermedad “tabú,” es decir prohibida o restringida”.
Desde sus inicios el cáncer fue visto como un mal atribuido a dioses o demonios, contagioso y hereditario. El paciente portador de cáncer era rechazado por la sociedad. Ya con estos antecedentes se puede comprender el arraigo y el significado del vocablo en la sociedad y como se mantiene a través del desarrollo de la civilización hasta nuestros días.
Es una de las enfermedades con mayor impacto psicológico por el haz de malos augurios que trae su nombre, es vista como un presagio, no sólo de proceso doloroso y muerte, sino también de mutilación.
Es bien conocido el miedo generalizado que el diagnóstico de cáncer, y en no menor grado la propia palabra, cáncer suscita en la población. El cáncer representa para muchos una imagen de soledad, abandono y desamparo. Un médico que ignore su naturaleza alegórico-simbólica (sentimientos y símbolos asociados en nuestra sociedad con la palabra cáncer y todo el folclore que le rodea) sería más técnico que un médico propiamente dicho.
Si existen tantas otras enfermedades tan mortíferas como el cáncer ¿Por qué no tienen esta reputación?. Probablemente por dos motivos: la mala fama a través de la historia de la humanidad que no ha podido ser desarraigado de la conciencia del hombre a pesar del desarrollo científico y que le tenemos miedo porque todavía desconocemos su origen, aunque muchos aspectos nos conduzcan al optimismo.
Muchas veces, en el afán de no ver, de no sentir, de no tener miedo, tapamos lo importante.
Vaya que da miedo que un papá, una mamá, un hermano o hermana, un amigo o amiga tenga cáncer, pero cuán importante es admitir su enfermedad para poder caminar a su lado, para sentir, aprender, enseñar.
Decir cáncer es admitir, es racionalizar, es asumir que ese fantasma convive a diario con quien lo padece, y con todo su entorno. Porque el enfermo pone el cuerpo -menuda tarea-, pero la familia pone el alma, la mente, el cansancio, los nervios, la angustia… y para eso, hay que estar preparado.
Para aquellos que creen, la fe es una excelente compañía, un arma poderosa. Para otros lo es la meditación, para alguien más la simple distracción cotidiana. La ciencia es fundamental pero, como dice la canción, “el amor es más fuerte”.
“Ayer me miré al espejo y dije por primera vez en voz alta ‘mi mamá tiene cáncer’, fue un mazazo en la frente, paralizante y movilizador; sí, así de contradictorio”, dice Emilia con suspiro en los labios.
Dice el Dr. Mendoza del Pino: “El cáncer es prevenible. El cáncer debe diagnosticarse y tratarse cuanto antes. El cáncer se cura con un diagnóstico precoz y una terapéutica adecuada. El cáncer es curable. El cáncer vivenciado como tabú, incide en que muchas actitudes básicas en la prevención y la curación se echen en un saco roto. Los pacientes con cáncer disminuyen las posibilidades actuales de curación por la influencia del tabú ancestral y la cancerofobia. Entre todos debemos erradicar la oscuridad (tabú) y llevar el cáncer a plena luz enfrentándolo como lo que es, una enfermedad prevenible y curable con la cooperación de todos.
El sobredimensionamiento del diagnóstico cáncer y la actitud fatalista, deben quedar atrás y entrar con una mente acorde con el desarrollo científico actual de acuerdo a nuestro desarrollo social, cultural y en general en la cultura de la salud con un alto nivel escolar y donde la población participa activamente en las acciones de salud”.
La estigmatización del cáncer como problema socio-cultural se mantiene, pero en lucha con las realidades que se abren paso en el transcurso de los años en lucha larga y tenaz contra tantos perjuicios y oscurantismo. Es evidente que la estigmatización del cáncer afecta por igual a profesionales de la salud y a pacientes. A pesar de una mejor información actual sobre esta enfermedad, no están preparados para enfrentar la situación de cómo decir el diagnóstico de cáncer al paciente, aún muchos pacientes prefieren no conocer la verdad sobre el mismo, siendo la familia la encargada de manejar las acciones propias de la relación médico paciente.
La finalidad general de toda estrategia de prevención y control del cáncer debe consistir en prevenir la aparición de la enfermedad, reducir la morbilidad y, con una asistencia médica adecuada, reducir la mortalidad.
No vimos aquí a decir cosas como que no hay que tener miedo, o que uno debe ser fuerte. No.
Uno puede tener todo el miedo que quiera y llorar todo lo que necesite, lo que no hay que perder nunca de vista es el objetivo; cada uno sabrá cuál es el suyo.
“Yo no considero una solución hacer de cuenta que nada pasa, por el contrario, me parece que es muy necesario saber y darse cuenta. El cáncer es una enfermedad de mierda, pero no hay enfermedad que se vaya a robar lo que soy, porque tengo cáncer, pero estoy viva. Soy Teresa y tengo cáncer de mama”.
Hay que poner los pies sobre la tierra, pero no para amargarse, sino para disfrutar cada segundo, todo lo que se pueda. Hay que vivir, todo el tiempo; uno, uno en soledad, uno en función de los demás. Hay que amar, enojarse, llorar y reír, todo con la misma intensidad. Frustrase y levantarse. Detenerse a mirar, avanzar. Rendirse y volver a empezar.
La vida empieza todos los días.
María Fernanda Rossi
