Caos. Si hubiera que describir el ambiente basta con una palabra. Caos.
El Niño no duerme. Mamá y papá no duermen. El ruido es constante. No hay calma ni cuando la calma asoma. Caos.
Las familias con hijos con discapacidad suelen ser miradas desde afuera con cierto romanticismo, se habla de los ángeles que les tocó cuidar, de lo heroico de su actitud, de la admiración por cumplir el rol de proveedor de ese hijo fuera de los estándares. Se sostiene una visión novelesca y se los sitúa en una especie de pedestal en el que ellos no pidieron estar. Ni quieren.
“No había salida. El día empezaba y terminaba y yo sentía que no había salida”, dice Cintia Fritz, esposa de Eduardo y mamá de Lautaro, un niño con autismo.
Cintia es muy eficaz en un sinnúmero de cosas, pero si hay algo en lo que poca gente le gana es en su nivel de sinceridad. Reconoce abiertamente lo dificil que es convivir con un niño con discapacidad, y es descarnada a la hora de poner en palabras sus sentimientos. Entiende cuando alguien le dice que la admira por el trabajo que hace con Lautaro y lo respeta porque reconoce que esa observación llega desde el cariño.
“Sé que de alguna manera es un refuerzo a la idea de lo que la gente puede suponer, respecto a lo difícil que es vivir permanentemente en una situación tan disfuncional y tan estresante. Lo que siento muchas veces es que esta cosa de poner tanto a la madre o a la familia del chico con discapacidad en un lugar irreal, lejano, ficticio, nos aleja más de la gente, me parece que no contribuye a lo que nosotros realmente necesitamos que es tener gente cerca que ayude y colabore y que esté presente aunque sea en silencio, aunque sea escuchándonos cómo nos quejamos o cómo explotamos porque no damos más”.
Han perdido la cuenta de cuántas horas dejaron de dormir desde que Lautaro nació, ya no saben qué cantidad de pañales cambiaron o cuántas mamaderas prepararon. Pierden la noción entre el agotamiento y el enojo, pero lo que no pierden nunca es a su hijo. El objetivo es claro, aunque a veces se desdibuja por el hartazgo.
“Creo que en definitiva no hay casi ninguna persona en el mundo que no sea un héroe cotidiano, no necesariamente tenés que estar en una situación tan límite cómo esta como para hacer cosas heroicas, como ayudar al otro sin esperar nada. Yo creo que una persona que se levanta tempranísimo, se ocupa de su mundo y de la gente que quiere, labura, pone lo mejor de sí, destina tiempo a la gente que quiere y a sí mismo, ya es un héroe y real, con los pies en la tierra”.
El cansancio y la frustración son tan grandes que parece que vivís enojado. Las terapias para el resto de los integrantes de la familia son también un camino necesario, hay que aprender a manejar esos enormes niveles de estrés y los profesionales son, muchas veces, ese salvavidas que te mantiene a flote.
“Entiendo que la gente tiende a poner en un lugar medio irreal las cosas que no puede comprender o que son demasiado dolorosas de comprender, y ahí caemos los que tenemos una vida más compleja. Cuando a mí directamente alguien me hace un tipo de comentario onda ‘heroína’, yo no lo tomo mal, realmente me parece un acto de amor”.
Pero se detiene y aclara con total firmeza: “cuando ya la gente en general, en el discurso, empieza a tener esta idea del angelito o que Dios no te da cosas que vos no puedas soportar, o que a los nenes especiales le tocan mamás especiales, ese discurso me parece que es el que hay que derrotar”.
Cintia es productora periodística y ella se autodefine como “conseguidora de cosas”, es tenaz y trata de encontrarle la vuelta a todas las situaciones en las que están involucrandos, y sentencia: “con Eduardo somos un equipo de resolvedores de cosas”. Tira definiciones como quien arroja un dardo en una diana, es filosa y directa y, aunque no siempre pega en el blanco, se mantiene firme en un terreno inestable.
La aventura diferente es el blog donde Cintia cuenta, reflexiona, instruye -aunque quizás no haya sido su objetivo- sobre los niños dentro de los trastornos del espectro autista. Los relatos allí dentro son crudos, ni una sola vez hubo adornos, cada posteo es una piña en la cara que, lejos de noquearte, te despierta y te mueve a un mundo que no se conoce y que, incluso, tantas veces se idealiza.
Las verdades duelen, pero ahí están, siendo verdades sin pedirle permiso a nadie. Eduardo Seisdedos (esposo de Cintia y papá de Lautaro) dice con abrumadora sinceridad: “¿Alguna vez estuviste despierto de madrugada habiendo dormido 3 horas la noche anterior porque tu hijo no puede dormir? ¿Te sentaste a desear tu muerte, la de él y la de tu esposa pensando que quizás sea lo más hermoso que pueda pasar y de una puta vez descansar? ¿Tuviste miedo de morir y no haber podido lograr que tu hijo pueda valerse por sí mismo y no termine en una institución mental? ¿Pensaste en salir corriendo a las 2 am para no volver nunca más? ¿Sentiste culpa por pensar todo eso y mucho más? Yo…sí”.
Griselda Baigorria es psicomotricista y estimuladora temprana: “todo el mundo piensa que la primera etapa es el diagnóstico y no lo es, la primera etapa es el ida y vuelta que tienen los papás para llegar a un diagnóstico”, explica.
Baigorria cuenta que los papás hacen lo que pueden, cada vez que pueden, con las circunstancias que se van presentando; tienen que luchar con la burocracia de las obras sociales, con buscar el equipo indicado y hasta con la falta de escrúpulos de algunos terapeutas.
“Le dedico mucho tiempo a hablar con los papás porque es lo que me va a permitir conocer a los chicos, ellos son la voz en algún momento. Y siempre les pregunto cuál es su máxima preocupación y dicen cosas como ‘que hable, que haga esto o aquello’, pero en algún momento de la charla te van a expresar el deseo ‘que sea feliz’ y quizás no lo ponen en el primer lugar ¿y sabés por qué? Porque son conscientes que para ser felices tienen que atravesar todo lo otro. Tienen que tener su diagnóstico, tienen que estar en terapia, incorporar algún tipo de lenguaje, poder participar de algún cumpleaños o encontrar un colegio que lo acepte. Saben que sin todo eso es como que la felicidad se va”, dice al borde de la emoción la psicomotricista.
Griselda es una joven profesional con una calidad humana insuperable. Entiende que para ayudar primero tiene que saber y cuando sabe no oculta que el camino será largo. “Al principio yo me enojaba y decía ‘cómo no les preocupa que sea feliz’, pero tienen un contacto con su realidad mucho mayor al que tengo yo. Y ahí te das cuenta que los papás están en plena conciencia de lo que les toca vivir y lejos de ser superhéroes. Recién ahí comienza todo”.
Serenito de vainilla en pote y yogur La serenísima Cremix, también de vainilla. Lo único que consume Lautaro. Cintia y Eduardo se mueven como piezas de tetris, saben cómo va a encajar la próxima, según cómo esté cayendo. Todavía hay caos.
“No haber negado que Lautaro estaba en problemas ayudó un montón, porque es muy dificil de soportar, tener un hijo con un diagnóstico es algo muy intragable; los seres humanos tenemos mecanismos de defensa para poder resguardarnos de lo que nos duele mucho o nos hace mal y muchas veces esos mecanismos de defensa nos juegan en contra y nos hacen negar ciertas cosas que por ahí no estaría bueno negarlas. Yo siempre supe que algo estaba mal y cuando vino el diagnóstico fue un alivio saber qué era lo que estaba mal”, resalta Cintia.
“Esto no quiere decir que yo esté contenta con el diagnóstico, sufro todos los días y no lo digo desde el lugar de víctima, es un padecimiento real: no dormir, estar en una situación de estrés permanente, que llegue la noche y no soportar más que esté todo el día gritando, es muy descontrolado lo que se vive y con Eduardo no es que somos dos monjes zen, lo que nos salva mucho es que estamos permanentemente asistiéndonos y nos vamos turnando en las situaciones más delicadas”.
Con el pasar de los meses, de los posteos en el blog y de acciones en las redes sociales, Cintia se convirtió en material de consulta para todo aquel que desea saber, conocer o entender.
“Yo no sé más que otras personas, yo simplemente digo lo que pasa; a mí hablar del tema me ayuda mucho, yo lo hago porque es una necesidad, como escribir el blog fue una necesidad para poder ordenar en mi cabeza lo que estaba pasando y lo que va sucediendo. A mí no me da vergüenza decir lo que siento y eso hizo que me pudiese conectar con un montón de gente a la que le pasa lo mismo y que siente lo mismo. Apelar a la honestidad fue lo que me ayudó a no esconderme”.
Cintia, Eduardo y Lautaro se han erigido en una especie de Liga de la justicia de los antihéroes. No quieren pedestal, capa, ni superpoderes. Quieren lo que todos. El final del caos.
María Fernanda Rossi
