Se realizará en Ushuaia una charla sobre Enfermedades poco Frecuentes para potenciar los conocimientos sobre los derechos y propiciar el intercambio de conocimientos y experiencias entre pacientes y familiares.
El encuentro tendrá lugar el viernes 29, a partir de las 18:00 horas en la Casa Beban, donde expondrán Luciana Escati Peñaloza, Presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa; la Dra. María Inés Bianco, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y la terapista ocupacional Inés Castellano de Landa.
Desde la Subsecretaría de Políticas Sanitarias se invitó a la comunidad a participar y se anticipó que “es una muy buena oportunidad para interiorizarse sobre la actualización de los temas relacionados con la problemática y avances científicos sobre las enfermedades poco frecuentes”.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.
La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.
Las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad.
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