BUENOS AIRES. – Extrapolando estadísticas internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que refieren que el 8% de la población padece alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) descriptas, en nuestro país, según los valores poblacionales actualizados del INDEC1, a la fecha 3.500.000 personas estarían afectadas por alguna de estas patologías, ecuación que en promedio habla de 1 de cada 13 individuos y de 1 de cada 3 ó 4 familias.
Sin embargo, muchas personas, e inclusive los propios médicos, cuando se enfrentan a alguna de estas enfermedades no las reconocen como dentro de las categorías de ‘poco frecuentes’ o ‘raras’’ cuando en realidad sí lo son.
Son enfermedades que tienen en común una serie de situaciones como la de atravesar una ‘odisea diagnóstica‘, lo que se traduce en un número elevado de visitas médicas hasta llegar a un diagnóstico certero; escasos profesionales especializados y la dificultad para localizarlos dentro del sistema de salud; la afectación significativa de su calidad y/o expectativa de vida; y dificultades en el acceso a los tratamientos terapéuticos curativos o paliativos que contribuyan a controlar o detener el avance de la enfermedad o a la mejora de sus síntomas, en aquellos casos en que sí se dispone de alguna terapia.
Por este motivo, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en pleno marco del Día Mundial de las EPOF que se conmemora este miércoles 28 de febrero, presentó oficialmente en sociedad la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF), un instrumento clave de reconocimiento internacional que tendrá por objetivo aumentar el conocimiento, poner en marcha una adecuada vigilancia epidemiológica, facilitar la toma de decisiones político-socio-sanitarias, mejorar la planificación de los servicios de salud y atención al paciente, y desarrollar investigación clínica. “El RENEPOF constituye un relevamiento de base poblacional de personas afectadas por estas enfermedades a nivel nacional, de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por 3 fuentes: profesionales de la salud, pacientes y/o sus representantes/cuidadores.
Todos aquellos que padezcan una enfermedad poco frecuente (o ‘rara’), con diagnóstico certero o presuntivo, pueden completar sus datos ingresando en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar afirmó Inés Castellano, presidenta de FADEPOF.
